Immunadsorptionstherapie - Mein Tagebuch

Immunadsorption

1. Zyklus März 2018, Tag 1:

Es ist wieder einmal soweit. Meine Herzschwäche und deren vielfältigen Auswirkungen lassen mich einfach nicht mehr zur Ruhe kommen. 2014 lag ich bereits viermal für jeweils 9 Tage wegen einer Immunadsorptionastherapie hier im Krankenhaus nahe der polnischen Grenze.

Es ist Freitag, mein Aufnahmetag im Krankenhaus. Natürlich habe ich ein „Déjà-vu“ als ich nach mehr als vier Jahren wieder in der Universitätsklinik in Greifswald ankomme. Auf der kardiologischen Wachstation erkenne ich Ärzte wieder, viele Pflegerinnen und Pfleger und dank meines guten visuellen Gedächnisses anscheinend auch jeden Winkel in der Klinik. Seltsam vertraut, die Universitätsmedizin in Greifswald an der Ostsee. Vieles holt mich hier ein. Langsam auch die Gefühle und Sorgen, die ich beim ersten Therapie-Block hatte.

Auf dem Weg zum ersten Herz-Ultraschall bin ich noch recht gelassen und zuversichtlich. Das ist während der Untersuchung schlagartig vorbei. Ein kurzer Blick in die Augen der jungen Ärztin hat gereicht! Es ist die Katastrophe, die ich zwar irgendwann erwarten musste, aber jetzt ist es Fakt: Mein Herz ist kurz vor seinem Ende. 15 bis 20% Pumpleistung wurden in der Heimat gemessen - hier in Greifswald stufen die Ärzte mein Ejektionsfraktion etwas höher ein, aber diese Messabweichung sind normal und wenig aussagkräftig. Das ist verdammt wenig und erklärt all die schlechten Tage der letzten Wochen. Die plötzliche Wassereinlagerung überall im Körper, die extreme Atemnot, das Erreichen meiner Belastungsgrenze nach nur wenigen hundert Metern laufen in der Ebene und erst recht nach ein paar Treppenstufen, die extreme Übelkeit, der starke Schwindel, die Konzentrationsstörungen, der ständige Reizhusten und vor allem der aufgeblähte Bauch und die Magen-/Darmprobleme haben ein und dieselbe Ursache: Mein Blut zirkuliert nicht mehr richtig durch meinen Körper! Besonders die Rechtsherzinsuffizienz sorgt für Stauungen in vielen Organen.

Als ob dieser Schock nicht genug wäre, es geht gleich beschissen weiter.

Richtig mies ist auch die erste Nacht: Ein „Déjà-entendu“, also ein irritierendes „hab' ich schon mal gehört“. Ich liege wieder in meinem "Isolierzimmer" und versuche meine Gedanken zu sortieren und etwas Schlaf zu finden. Aus dem Nachbarzimmer höre ich jedoch ab 20 Uhr durch die extrem dünnen und hellhörigen Wände scheinbar exakt die gleichen Geräusche wie im Januar 2015: Eine offensichtlich unter starken Schmerzen leidende Frau jammert und ruft in einer Tour. Die ganze Zeit versuchen Pfleger und Pflegerinnen die Patientin zu beruhigen. Zu allem Übel erbricht die Frau und bekommt einen Teil davon in ihre Lunge. Kaum zu glauben, wie sich soetwas anhören kann. Über eine Stunde lang geht es lautstark zu. Ich bekomme alles mit – wirklich alles. Ein Arzt kommen hinzu, dann hört es sich an, als ob die Lunge abgesaugt wird und alles wird von dem Gestöhne und Schreien der Frau übertönt. All das habe ich vor drei Jahren schon einmal ähnlich erlebt. Sie bekommt anscheinend ein starkes Schmerz- bzw. Beruhigungsmittel, denn plötzlich wird das Stöhnen etwas leiser und verstummt schließlich. Endlich.

Die Nacht ist trotzdem eine Katastrophe für mich. Und wahrscheinlich für noch viele andere in diesem Krankenhaus ...

Tag 4 und Tag 5:

Die Immunadsorptionstherapie verläuft bislang wie geplant, erwartet und befürchtet. Es gibt keine größeren Unterbrechungen und mein Zustand ist erwartungsgemäß beschissen. Der Blutdruck liegt lange Zeit zwischen 70/50 und 80/50. Viel niedriger geht es bei mir nicht. Ich sehe manchmal schon Sternchen und das Bild vor meinen Augen wird ab und an unscharf und verschwimmt. Gesicht und Körper lagern immer mehr Wasser ein, alles spannt. Ein paar der kleinen Falten verschwinden dafür. Wenigstens ist die Schwester, die mich während der Therapie betreut, supernett und witzig. Das ist ein Lichtblick! So blöd grinsen wie links im Bild kann ich manchmal nur für die kurze Zeit der Belichtung des Fotos. Davor und danach ist mein Gesichtsausdruck oft ein anderer. Selbst das Hochhalten der kleinen Kompaktkamera strengt unheimlich an. Im Grunde ist es aber sehr gut auszuhalten. Ich hoffe, dass in den nächsten Tagen keine Komplikationen auftreten.

 Tag 6:

"no news are good news" : Im Grunde verlaufen die letzten Tage weiterhin so, wie es zu erwarten war. Mir geht es nicht sonderlich gut, aber den Umständen entsprechend ordentlich. Seit gestern habe ich keine richtige Immunabwehr mehr. Fast alle Immunglobuline - besonders die IgG - sind herausgefiltert worden. Das ganze Verfahren läuft technisch einwandfrei...

Tag 7:

Das Liegen fällt mir allmählich sehr schwer. Ich bin es nicht gewohnt, mehr als 20 Stunden am Tag auf ein und derselben Matratze zu liegen. Alle Muskeln sind verspannt - vor allem die im Nacken. Das liegt auch am Venenkatheter im Hals, der mich eine seltsame Kopfhaltung einnehmen lässt. Hört sich jetzt alles dramatisch an - ist es aber eigentlich nicht! All das war vorher klar. Es kommt jetzt nur darauf an, ob die Therapie anschlägt oder nicht.

Das Blöde ist jedoch, dass die anstrengenden 9-10 Tage  - fünf davon hängt man täglich von 8 bis 15 Uhr an der "Waschmaschine"  und während der letzten beiden Tage bekommt man wieder "neue" IgG per Infusion zugeführt - hier im Krankenhaus insgesamt viermal ausgehalten werden müssen: Wenn nichts dazwischen kommt, gibt es drei oder vier Zyklen im Abstand von 4 Wochen - also 30 bzw. 40 Tage im Greifswalder Klinikum. Dann ist das erste halbe Jahr 2018 auch schon längst herum. Hauptsache, ich bin dabei...

Tag 8:

Es kommt anders als geplant. Die Therapie muss an ihrem letzten "Waschtag" abgebrochen werden. Die Blutwerte laufen aus dem Ruder. Es wäre zu riskant, die Immunadsorption fortzusetzen. Ich bin nicht glücklich darüber, denn gerne hätte ich das Maximum der Antikörperentfernung erreichen wollen. Aber die Sicherheit geht vor. Heute beginnt deshalb auch schon die "Auffüllung" mit menschlichem IgG. Leider bekommt mir die anfänglich recht hohe Dosierung bzw. die zu schnelle Verabreichung nicht: Fürchterliche Kopfschmerzen und starker Schüttelfrost plagen mich. Es wird wieder unterbrochen und dank  Schmerzmittel geht es mir nach einer guten Stunde deutlich besser. Abends geht die IGG-Rückführung dann deutlich niedriger dosiert weiter. Alles verläuft problemlos. Nur die schlechten Gerinnungswerte machen mir etwas Sorgen und verzögern auch die eigentlich notwendige Entnahme des Dialysekatheters, der mir immer noch im Hals steckt.

3. Zyklus Juni 2018, Tag 20 bis 28:

Durch den Defibrillatordefekt und die dringend notwendige Operation habe ich den  Zeitplan der  Immunadsorptionstherapie ändern müssen. Statt wie geplant im Mai meinen dritten Therapiezyklus zu beginnen, geht es nun erst im Juni weiter. Die neun Tage in der Greifswalder Unimedizin verlaufen mehr oder weniger so wie erwartet. Die ganze Sache ist halt für Körper und Psyche schon unheimlich belastend. Komplikationen gab es zum Glück keine und auch die Blutwerte waren diesmal recht ordentlich, sodass die Ärzte entscheiden, wieder auf fünf "Waschtage" von Montag bis Freitag zu gehen. Also noch einen weiteren Tag leiden. Die Gewichtszunahme durch die Wassereinlagerung ist wieder heftig - der ganze Körper ist aufgedunsen und meine kaputten Venen, die hier täglich mehrfach durchlöchert werden, wollen nicht mehr und verweigern oft die Abgabe von Blut. Die Blutentnahmen sind eine echte Tortur...

Ich bin diesmal wieder dermaßen müde und schwach, dass ich das Bett die ganze Zeit so gut wie nicht verlassen kann. Das bisschen Muskulatur und der Hauch von Kondition, die ich mir in den letzten Wochen so mühsam erarbeitet habe, sind wieder weg. Nichts geht, nach ein paar Schritten ist Feierabend.

Vier Wochen habe ich jetzt Zeit, um mich etwas zu erholen, denn Mitte Juli beginnt schon der vierte und vorerst letzte Behandlungszyklus.

4. Zyklus Juli 2018, Tag 29 bis 36:

Drei Wochen habe ich mich diesmal vom letzten Therapiezyklus erholen müssen - oder ich hatte einen Lupus-Schub: Ich war kraftlos und müde wie schon lange nicht mehr und hatte fast unerträgliche Muskelschmerzen. Wenn es noch länger so gegangen wäre, hätte ich den 4. und letzten Immunadsorptionstermin absagen oder zumindest verschieben müssen. Aber gerade rechtzeitig ging es dann ein klein wenig besser. Also ab ins Auto und ohne funktionierende Klimaanlage bei einer Bullenhitze in 7 Stunden nach Greifswald gefahren...

Die Therapiewoche war anstrengend wie immer, aber die hohen Sommertemperaturen und die fehlende Klimaanlage auf der Überwachungsstaion waren für mich und alle anderen Patienten zusätzlich sehr belastend. Man muss wissen, dass Herzinsuffizientpatienten nicht mehr als etwas 1,5 Liter Flüssigkeit am Tag aufnehmen sollten, um das Herz nicht zu stark zu belasten. Wieviel trinkt man, wenn man im eigenen Saft liegt?

Die Behandlung wurde um einen Tag verkürzt, weil ich an meinem physischen und psychischen Ende angekommen war und die Ärzte auch der Meinung waren, dass es nun reicht.

Ich hoffe, dass ich von den vier langen Behandlungszyklen profitiere und sich meine Herzpumpleistung wieder etwas verbessert. Messtechnisch und vor allem gefühlt gab es schon eine geringe positive Veränderung im Vergleich zu meiner Ausgangssituation Anfang des Jahres. Die Hoffnung stirbt bei mir zwar nicht zuletzt, aber ich versuche optimistisch zu sein. Es wird sich zeigen ...