UPDATE! Ich brauche Hilfe: Was ist das?

Die Beschreibung des "Pump-Symptoms":

• Es handelt sich um ein plötzlich auftretendes starkes "Pulsieren" der rechten Halsschlagader und der Bauchaorta.
• Sobald das Symptom auftritt ist der Puls auf der linken Halsseite kaum bzw. nur ganz schwach tastbar. Rechts und in der Bauchaorta dagegen extrem verstärkt!

Die in diesem Moment auftretende starke köperliche Reaktion ist immer gleich:

• Starke Übelkeit und extremer Schwindel, starke Luftnot, "Matschbirne" - es kommt irgendwie kein Blut/Sauerstoff in den Kopf.
• Nach wenigen Minuten Magen-/Darmkrämpfe und "Blähbauch" - nach ca. 15 Minuten kann es zu Durchfall kommen (Durchblutungsmangel Magen/Darm?)
• Der Zustand ist extrem belastend für mich!

Das ganze ist triggerbar - ich kann es also provozieren:

• Das Symptom "startet" zu > 95% nur im Liegen, bleibt aber beim Aufrichten und Stehen bzw. Gehen erhalten, wenn es nicht "gestoppt" wird.
• Das Symptom "startet" nie unmittelbar nach dem Hinlegen, jedoch häufig nach ca. 30 - 60 Minuten Ruhe im Liegen.
• Absenkung von Puls und Blutdruck könnten eine Rolle spielen - sind aber in diesem Zustand nicht messbar!
• Triggerbar durch Lage des Oberkörpers: Monatelang nur auslösbar bei rechter Seitenlage, mittlerweile auch bei linker Seitenlage und Überstreckung des Oberkörpers nach hinten. Die beste Position, um das Symptom zu vermeiden ist ein aufgerichteter Oberkörper.

So konnte, bzw. kann das Symptom beendet werden:

• Anfangs konnte das Phänomen recht schnell durch plötzliches, ruckartiges Aufrichten des Oberkörpers im Bett.
• Einige Monate später war das "Stoppen" nur durch einen heftigen ("Valsalva") Pressdruck möglich. Das alles funktioniert nun leider nicht mehr.
• Mittlerweile ist es zwingend notwendig, den Puls stark zu erhöhen: Entweder "Joggen" auf der Stelle oder Kniebeugen, etc. Das alles ist sehr belastend aufgrund des Schwindels und der Übelkeit.
• Die Phasen der Symptomatik dauern immer länger und sie lassen sich immer schlechter stoppen.
• Inzwischen treten diese Phasen so häufig auf, dass ich seit Monaten nicht länger als vielleicht eine Stunde am Stück schlafen kann.
• Wenn das Phänomen auftritt werde ich immer wach! Blöderweise fange ich an ,das Ganze auch in meine "Träume" einzubauen, bzw. ich weiß im hypnagogischen Zustand nicht genau, ob es real ist oder nicht. Wenn ich wach bin, ist es leider immer real.
• Tagsüber hatte ich das Symptom so gut wie nie. Wenn, dann auf dem Sofa nach längerer horizontaler Ruhe.

Seit drei Jahren beschreibe ich das Phänomen bei allen (und es waren mittlerweile viele!!!) Kardiologen. Wenn ich es nur erzählte, wurde es mir nie geglaubt - erst als ich anfing die Symptomatik mit dem Handy zu filmen, nahm manch einer die Sache etwas ernster. Eine Erklärung gibt es bis heute nicht. In einem EKG (mehrfach versucht) konnte keine Veränderung aufgezeichnet werden, die das Phänomen erklären könnte. Alle Kardiologen behaupteten bislang, sie hätten so etwas noch nie gesehen. Die Halsgefäße wurden zwischenzeitlich mit mehrfach mit Ultraschall untersucht - ohne Ergebnis!

Aktuell sprechen die Ärzte am ehesten von einer Reaktion des "Autonomen Nervensystem".

Man empfahl mir, mich in einem Zentrum für "Seltene Krankeiten" vorzustellen. Das Blöde ist, dass es nur sehr wenige davon gibt und man dort extrem lange (oft über ein Jahr) auf einen Termin wartet - vorausgesetzt, man ist überhaupt interessant genug für die Diagnostiker.

Ganz ehrlich: Ich bin körperlich und psychisch langsam am Ende meiner Kräfte!

Die Video-Clips sind leider nicht ganz scharf, aber das Symptom des "Pumpens" auf der rechten Halsseite ist gut zu erkennen. Auf der linken Halsseite ist der Puls dagegen kaum noch sicht- und tastbar. Die Narben auf meiner rechten Halsseite stammen von 8 Dialysekathetern, die in der Halsvene waren - sie sollten also nicht der Grund für die Symptomatik sein. Die pumpende Arterie ist nicht betroffen. Wie bereits erwähnt: Das "Pulsieren" ist an der rechten Halsschlagader und der Bauchaorta zu spüren!

Vielleicht hat ein Besucher meiner Homepage irgendeine Idee - ich wäre für jeden Tipp und jede Vermutung sehr dankbar ...

UPDATE Juni 2019:

Ist die Ursache nach 3,5 Jahren endlich geklärt? Vielleicht!

Seit Ende 2015 habe ich diese seltsame und sehr belastende Pulssymptomatik. Anfangs trat sie nur sehr selten auf, aber seit einem Jahr habe ich nahezu täglich – vor allem „nächtlich“ - darunter zu leiden. Ich habe bislang mit nahezu 20 Ärzten - darunter 11 (!) Kardiologen aus drei kardiologischen Zentren, 2 Neurologen, 2 Angiologen, 1 Rheumatologe und 3 Allgemeinmediziner - darüber gesprochen und die Videos gezeigt, um endlich zu erfahren, was da bei mir los ist. Keiner konnte es erklären, aber alle fanden es sehr seltsam oder zumindest äußerst bemerkenswert. Keiner hatte ein richtige Erklärung und man schickte mich von einem zum „anderen Spezialisten“. Die einzelnen - zum Teil aberwitzigen – Vermutungen und Kommentare der Ärzte erspare ich mir jetzt.

Nun, es war meine Lebensgefährtin Andrea, die jetzt die Diskussion in eine Richtung gebracht hat: Sie ist eine erfahrene Physiotherapeutin und ausdauernde Internet-„Rechercheuse“. Sie hat doch tatsächlich eine durchgängig schlüssige Erklärung gefunden und bislang hat zumindest meine vor Ort befindliche Kardiologin den Erklärungsansatz als „sehr wahrscheinlich“ eingeschätzt! Ich frage mich nun, was ich von den Medizinern halten soll, die ich bislang konsultiert habe.

Hier die (wahrscheinliche) Erklärung: Es handelt sich wohl um die Folgen eines niedrigen Blutdrucks (80/60 - 90/70) und einer ...

Trikuspidalinsuffizienz ?

Die Trikuspidalklappe (Valva atrioventricularis dextra, rechte AV-Klappe) ist die Herzklappe zwischen dem rechten Vorhof und der rechten Herzkammer. Die Trikuspidalklappe wirkt als Rückschlagventil. Sie öffnet sich bei der Erschlaffung (Diastole) der rechten Herzkammer. Während der Systole schließt sich die Klappe, die aus drei Segeln besteht, durch den ansteigenden Druck und verhindert das Zurückfließen des Blutes in den rechten Vorhof. Das System aus Sehnenfäden und Papillarmuskeln verhindert, dass die Segel bei der Systole in den rechten Vorhof durchschlagen. Ein mangelnder Verschluss der Klappe wird als Trikuspidalinsuffizienz bezeichnet.

Der Trikuspidalinsuffizienz liegt meist keine organische Klappenveränderung zugrunde. Es handelt sich meist vielmehr um eine Schlussunfähigkeit wegen Aufweitung des Klappenrings bei Gefügedilatation. Ursachen könnten in meinem speziellen Fall folgende sein:

Eine Gefügedilatation des rechten Herzens in der Folge einer pulmonalen Hypertonie, wie sie in der Folge einer Linksherzinsuffizienz vorkommen kann, oder einer dilatative Kardiomyopathie, also einer Herzmuskelschwäche in Folge einer oder mehrerer Myokarditiden (Herzmuskelentzündungen).

Eine Trikuspidalinsuffizienz hat zur Folge, dass

• der rechte Vorhof durch die Volumenbelastung hypertrophiert und schließlich dilatiert,

• weniger Blut pro Herzschlag in den Pulmonalkreislauf gepumpt wird, was insgesamt zu einem verminderten Schlagvolumen auch des linken Herzens führt,

• mehr Blut im venösen Schenkel des Kreislaufs verbleibt, was in einer Erhöhung des ZVD (zentral venösen Drucks) nachweisbar ist. Das Blut staut sich bei fortgeschrittener Insuffizienz in den inneren Organen.

Möglich wäre folgende Szenarien: Rechtskardiale Stauungsleber, Blutstauung schließlich auch im Magendarmkanal mit Verschlechterung der Verdauungs- und Resorptionsverhältnisse und den abhängigen Partien. Das alles erklärt wunderbar meine Symptome. Möglich ist auch die Entwicklung einer pulmonalen Hypertonie: Der rechte Ventrikel, der bei schlussfähiger Trikuspidalklappe nur die Druckbelastung der pulmonalen Hypertonie zu verkraften hat, hat nach Dilatation des Klappenrings mit Entstehung einer relativen Trikuspidalinsuffizienz nun auch eine vermehrte Volumenbelastung zu bewältigen. Dies trägt zur Verschlechterung einer Rechtsherzinsuffizienz erheblich bei.

Und jetzt zur klinischen, sichtbaren Symptomatik als Folge der oben genannten Ursachen: In fortgeschrittenen Stadien findet sich ...

• eine Halsveneneinflussstauung

• ein paradoxer Jugularvenenpuls.  Das ist wohl die deutlich sichtbare Pumpsymptomatik. Das dies bei mir nur auf der rechten Halsseit so deutlich zu sehen ist, kann an der mittlerweile geschwächten Gewebestruktur (Aneurysma?) der rechten Halsvene, bzw. meiner individuellen Anatomie liegen.

• ein positiver hepatojugulärer Reflux

• eine (bei akutem Eintreten oft schmerzhafte) Leberschwellung

Ich werde diese Rechercheergebnisse beim nächsten anstehenden Termin in "meinem" Herzzentrum in Hessen ansprechen. Ich bin auf die Reaktionen gespannt! Von meiner Kardiologin hier an meinem Wohnort habe ich jedoch erfahren müssen, dass die "Behandlung" letztlich nur in einer Trikuspidalklappenoperation besteht. Diese wäre allerdings durch die (in meinem Fall) drei Defibrillatorelektroden, die durch die Trikuspidalklappe laufen und deswegen wohl auch die Insuffizienz verursachen, äußerst schwierig und riskant. Und ob ich von diesem Eingriff (falls ich ihn überstehe) überhaupt profitieren werde, sei auch völlig unklar! Mal hören, was "die Spezialisten", also die Herzchirurgen dazu sagen...

Trotz allem: Vielen Dank Andrea!!! Ich frage mich, warum keiner der Ärzte in diese Richtung gedacht hat - das ist eigentlich kaum zu glauben!